紀錄一位小女孩的堅辛路程.......我覺得她很勇敢！
先天性脊椎側彎指的是脊椎發育異常所導致的脊椎彎曲，其發生原因不明！
脊柱發生側彎可能存在多方面原因！大部分脊柱側彎都是原因不明！但會隨著兒童成長而惡化....
不過當骨骼發育成熟，出現惡化的的機會就會減低。相反的如果骨骼發育未成熟而且脊柱側彎的程度較為嚴重，出現惡化機會則較大。
本身骨科背景，曾經看過好多的十幾歲的小朋友脊椎側彎（女孩居多）手術治療！。 看著這些小女孩姿勢已經影響生理，革外心酸.....
但我卻也在她3歲時無意間發現她也是「脊椎側彎」的一員！！
第一時間找了有看兒童骨科陳怡孜醫師照了X光後發現已是如此的彎曲......... 心情也跟著如此沈重！
除了怪自己之外還是怪自己的粗心沒能早些發現！使得接下來的日子只能看在眼裡疼在心裡！
我跟一般家屬一樣，從震驚到難過到慢慢接受，並沒有因為醫療背景而理性....也沒有因為醫療背景而有特殊待遇....我們一樣到處找醫生！
一樣在清晨天還沒亮時趕著去搶僅開放個位數的號碼牌.......
我們看了大小醫院診所，為了就得到一個心安！其實心裡已經有底了！
但也跟大多數人一樣打著如意算盤（希望能夠不必靠外在矯正器或手術就會自己好起來⋯⋯）
我居然有這種駝鳥心態!!!居然也想著拜拜求神明讓她好一點⋯⋯原來為了自己的至愛寶貝也會慌了手腳！！！
在醫院裡....看到了好多生病的小朋友，再看看自己的女兒，似乎難過指數降低了一些！但，心酸卻一直湧上心頭.....滿滿的小孩包圍著兒童骨科，有....還不會走路的嬰兒包著石膏；有....剛會走路的幼兒需要惦著腳尖走路；有....大童身上鎖著矯正器！我看到了小朋友的辛苦，卻也看到父母內心的折磨！！突然間覺得我們是得到老天眷顧的
我很感謝陳怡孜醫師讓我找到榮總奉紀光醫師⋯⋯
接下來一路的堅辛要靠3歲小女孩自己承受了！
脊椎側彎研習會....
全麻施做石膏衣！（照片取自脊椎側彎研習會）
穿了石膏衣後的生活....居然會來的如此堅辛
常常睡到半夜熱醒,癢醒(即使冬天也開著冷氣),需要用吹風機冷風吹進石膏內才能緩解.....
洗澡只能用擦澡的方式,洗頭要躺著,水不能流到到背後.....
即使穿衣服遮掩,也掩不住外觀的彎曲......
無論如何穿衣服,總是露出石膏那一截........
吃喝玩樂.....都要石膏衣陪伴！
自從石膏衣...我剝奪她的戶外活動！
她要公園，不行！她要跑，我叫她停！天氣熱，不能出去！
她的運動細胞在最關鍵時刻被迫緩慢成長⋯⋯
因為流汗皮膚會癢，不能太熱會起疹子！
身體每天只能用擦澡的！
快要一年沒感受過水淋浴在身上的感覺了，更不用說泡澡了🛀⋯⋯
石膏衣讓皮膚飽受來路不明的疹子讓她不舒服也讓我無時無刻心酸紅了眼眶.....
莫名腳腫無法走路，跑遍了醫院也查不出原因！只能抱在懷裡，涙流在心裡....
經歷無數的辛苦,終於來到了三個月要換新的石膏衣....原以為可以不穿石膏衣休息幾天，讓她享受一下洗澡泡澡的心願⋯⋯但是..........卻是在開刀房麻醉後,卸除舊石膏清洗後直接換上新石膏！！想要好好洗澡卻不能如願以償......看著她失落的樣子格外心疼！！
每一次回診看到側彎角度改善...足以讓我欣慰
但...MRI卻又檢查出脊髓空洞症
WTF～～我連聽都沒聽過!!!什麼鬼啊
安排一次聯合門診(骨科,神經外科,復健科,營養科)後居然要開刀
又是重複循環找醫生程序........
這一次要非常的感謝張大力醫師幫我轉介到神外梁慕理醫師！梁醫師讓我有更多的心理支持...同時也找了很多相關paper
決定開刀的同時,也能先提前拆石膏衣(小魚開心極了！)
石膏拆掉當下是一陣惡臭,又看著因為被石膏包覆比較緊的地方連皮也一起拆下來,我好不捨!!!
看著她許久沒泡澡碰水開心的樣子！馬上幫她記錄這一刻開心的樣子～～
常常～她跟我說：這到底什麼時候可以拆掉？
常常～她要求我：我會乖，我可以不要穿嗎？
常常～她跟我抱怨：為什麼我要一直穿這個？
孩子～媽媽的心糾結著無奈與無限的心酸
繼承石膏衣後是「背架」接手....
量身打造背架又是個漫長的路要走！
背架⋯⋯讓她身體看起來更臃腫
上課一樣無能避免......
背架讓她身體受限....但是卻堅持穿上它喜愛的鞋子(克服萬難)
無論是學校上課或是出國遊玩亦或炎熱天氣！總是一件薄內衣當襯底再繫上量身訂做的背架..常常一整天下來，脫下背架後，內衣是溼透的⋯⋯但卻也只能告訴自己「現在流汗總比以後流涙好」.... 
每個月的復健＆肌力訓練～～不願意也得做
多少的束縛.多少的不舒服.多少的妳不願意........妳全盤接受了！嗎咪一定全程陪伴妳所有挫折一起面對～
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